Текст: Наталья Лебедева/РГ
Обложка и фрагмент текста предоставлены издательством
В издательстве «Альпина Паблишер» вышла не совсем обычная книга «Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии?». Само название уже настраивает на непростой разговор о сложных проблемах. Но стоит преодолеть свой страх и прочитать хотя бы несколько страниц. Вы не найдете здесь подробных описаний страшных диагнозов, зато сможете на мгновение взглянуть на этот мир глазами родителей особенных или, как их еще называют, нейроотличных детей. И может, завтра на детской площадке вы уже не будете шарахаться от мамы с ребенком с синдромом Дауна, а подойдете к ним и предложите вместе поиграть.
Зачем нам нужны такие книги? Зачем пытаться соединить в одной книге психологические и медицинские советы родителям и художественные зарисовки, после которых хочется поверить в чудо? Почему общество так держится за понятие «норма» и что такое счастливая жизнь для особенного ребенка? На эти непростые вопросы ответила автор книги, дефектолог, семейный консультант Наталья Керре.
Наталья, вы писали эту книгу как специалист, который уже не один десяток лет работает с особенными детьми и их родителями, или все-таки как писатель, творец художественного текста?
Наталья Керре: Очень хороший вопрос. Писателем я себя чувствую лет с девяти и пишу всю сознательную жизнь. А книга выросла из моего блога в интернете. Сначала я выкладывала там какие-то профессиональные статьи, а потом поняла, что это совсем не отражает того, что я думаю и чувствую. И стала писать свои тексты-наблюдения о переживаниях родителей, об успехах и неудачах детей, о вечной борьбе с непредсказуемым финалом. Мне сначала писали, что это непрофессионально - «трясти грязным бельем», писать о переживаниях родителей и злости от нарушения профессиональной этики коллегами, это должно оставаться за закрытыми дверями. Но неожиданно пришла мощная поддержка от родителей особенных детей, и я поняла, что задумала нужное дело.
А потом издательство «Альпина Паблишер» предложило мне написать книгу. Я задумывала ее как пошаговую инструкцию для родителей особенных детей, на которых неожиданно свалился страшный диагноз. И никак не ожидала, что ее будут читать те, кого эта проблема не коснулась. Видимо, в обществе есть запрос на такую литературу. А таких книг, насколько я знаю, на русском языке еще не издавалось.
Но это не просто пошаговая инструкция, это хороший повод всем нам задуматься о проблемах особенных детей. Вы намеренно провоцируете общество, играете с его чувствами?
Наталья Керре: Я сначала испытала книгу на своих знакомых, и все они говорили, что она заставила их о многом задуматься.
Многие потом признавались, что боялись ее читать, потому что думали, что все будет страшно, больно и безнадежно. Но после прочтения страх улетучивался.
Вдруг оказывалось, что не все так безнадежно и что с этим можно жить, хотя, конечно, особое детство - это жизнь в иной, параллельной реальности. Возможно, свою роль играют небольшие художественные вставки, которые позволяют несколько разрядить восприятие ситуации, посмотреть на особых детей в первую очередь как на детей, а не как на диагноз.
Меня особо радует, что эту книгу читают специалисты. Не все из них оценили мою эмоциональность, но многие стали задумываться о чувствах тех людей, которые приходят к ним на консультации.
Планируете продолжать эту тему в новых книгах?
Наталья Керре: В этой книге я намеренно избегала терминологии и не погружалась глубоко в профессиональные аспекты. Про аутизм, шизофрению, генетику нужно говорить отдельно и очень подробно. И в планах у меня - издать книгу про детскую шизофрению именно глазами педагога, а не медика. А года через два-три приступить к книге по генетике. Но я пишу не для того, чтобы родители вдруг превратились в профессиональных диагностов, а для того, чтобы родители, получив информацию, начали действовать в правильном направлении, не чувствовали себя одинокими и потерянными.
Ваши художественные зарисовки получились очень живые, нет желания попробовать себя исключительно в художественном жанре?
Наталья Керре: Ну, писательские амбиции у меня есть. И если найду время, обязательно напишу художественную книгу.
Тоже про особенных детей?
Наталья Керре: Нет, про жизнь и любовь (смеется). Это будут такие реалити-зарисовки из жизни и немножко фантастики. Но это однозначно будет крутиться вокруг человеческих отношений, а все, что делает человек, идет от мозга.
Вы уже встречались со своими читателями. Какой самый неожиданный вопрос вам задали?
Наталья Керре: Ничего особенного не спрашивают. Но все очень удивляются, когда узнают, что у меня нет никакой личной истории, что у меня в семье никогда не было особенного ребенка. Как вы сами по доброй воле пришли во все это? А я отвечаю: «Так звезды совпали».
А действительно, как вам удается каждый день общаться с детьми и их родителями и сохранять такой позитивный жизненный настрой?
Наталья Керре: Никто не говорит о том, что нужно умирать на каждой консультации. Но когда ты перестаешь чувствовать боль другого человека, когда чувства притупляются, из профессии надо уходить. Просто пока ты молодой, ты плачешь после каждой консультации в подсобке. Потом ты вырабатываешь определенные профессиональные навыки и учишься на время консультации отсекать лишние чувства, но зато дома вечером эмоции все равно накрывают. С годами начинаешь чувствовать все острее, потому что больше жизненного опыта, ты же многое видел, лучше представляешь последствия того или иного нарушения развития. И мне кажется, так и должно быть.
Наталья Керре. Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии. — М.: Альпина Паблишер, 2018
Глава 9. Самые нелепые мифы об особом детстве
Миф 1
Есть дети обучаемые и необучаемые. Необучаемые не поддаются коррекции, не стоит тратить силы и время на работу с ними.
Реальность: каждого ребёнка можно чему-то научить.
Итог коррекции будет у каждого свой и во многом зависит от наличия/отсутствия органического поражения мозга, степени его выраженности, времени начала занятий, условий, в которых живёт ребёнок, и т. д. Но улучшить состояние по сравнению с изначальным можно абсолютно у любого ребёнка. «Необучаемый ребёнок» — это диагноз не для ребёнка, а для специалиста, который такое произносит. Необучаемый — это не тот, кто не может научиться, а тот, кого не могут научить. Если вам сообщают о «необучаемости» — меняйте специалиста.
Миф 2
Диагноз — это то, что определяет дальнейшую судьбу ребёнка, ставит ту планку, которую не перепрыгнуть, за границы которой не выйти.
Реальность: диагноз описывает состояние на текущий момент.
Многое зависит от того, в каких условиях будет дальше жить ребёнок, будут ли с ним заниматься и т. д. Кроме того, он может быть попросту ошибочным. В любом случае, диагноз — это прежде всего то, что определяет направление коррекционной работы, но совсем не то, что говорит о будущем вашего ребёнка. Если есть хоть малейшие сомнения — диагноз нужно перепроверить. И ещё раз — на всякий случай.
Миф 3
Все медикаменты вредны, к неврологам и психиатрам лучше не попадать, потому что цель у них одна — залечить, провести над ребёнком опыты и заработать денег на чужом несчастье.
Реальность: будем честны — система медицинской помощи, связанной с психическим здоровьем, в нашей стране развита весьма слабо. Очень многое зависит и от реакции на назначенные препараты.
Схема приёма медикаментов при ментальных нарушениях строго индивидуальна. На её эффективность влияет множество факторов: возраст ребёнка, масса тела, его основной диагноз, темперамент, нарушение схемы приёма и т. д. Большинство врачей совсем не нацелены на «вредительство», они искренне хотят помочь. Но специалисту может не хватать опыта в медикаментозном решении именно вашей проблемы. Кроме того, очень часто и сами родители не идут на диалог: при появлении побочных эффектов от препарата не сообщают врачу, а самостоятельно отменяют медикаменты и прекращают визиты. Однако даже хорошие врачи порой меняют несколько схем лечения прежде, чем подберут ту, что подходит конкретному ребёнку. И ещё нужно всегда помнить, что нет волшебной таблетки «от аутизма» (так же, как и от любого ментального расстройства, кроме, пожалуй, детской шизофрении, при которой медикаментозная поддержка — основное средство коррекции состояния, и с неё нужно начинать).
Медикаменты — это всего лишь почва, на которой можно построить крепкий дом нормализации при помощи занятий, режима, спокойной обстановки в семье. Медикаменты не заменят занятий и правильной организации общего режима жизни, они лишь снимут некоторые нежелательные и мешающие ребёнку симптомы.
Основная цель визита с ребёнком к врачу — это не «сделать его удобным для окружающих», а сделать его «удобным для самого себя». И — да, если врач не устраивает вас по каким-либо причинам (вы считаете, что назначенное лечение неэффективно, вам не нравится, как он относится к вам, и т. д.) — врача нужно менять, ни в коем случае не поддаваясь волне настроений «все они такие». Хороших специалистов хватает, просто судить обо всех нам зачастую приходится не по самым лучшим представителям профессии.
Миф 4
Проблемы у ребёнка начались оттого, что его ругали в детстве, оттого, что он испугался собаки, оттого, что недостаточно часто брали на руки, и т. д.
Реальность: родители не виноваты в возникновении у детей ментальных нарушений.
Психотравмирующая ситуация могла послужить катализатором, но она не является первопричиной. Проблемы развития у ребёнка заложены, как правило, на более глубоком уровне. Они всё равно проявились бы — пусть и годом или полутора годами позже. Да, версия о прививках как причине аутизма на сегодняшний день тоже опровергнута на научном уровне. Если бы причиной возникновения ментальных расстройств были недочёты воспитания и детские страхи — людей с особенностями в нашем обществе было бы в разы больше.
Миф 5
Ментальные особенности — это проявления «необычности и яркости» мышления, не нужно мешать ребёнку быть самим собой и уничтожать его индивидуальность.
Реальность: к сожалению, если ваш ребёнок не может коммуницировать с миром на понятном этому миру языке, вряд ли окружающие смогут и захотят разглядеть его необычность и красоту.
Например, нередки случаи, когда дети с аутизмом проявляют одарённость в узких областях (иностранные языки, способности к очень быстрому чтению и счётным операциям), однако в дальнейшем успешности и признания в обществе добиваются именно те, с кем работали, кому помогли понять, как раскрыть и продемонстрировать эти способности.
Поймите, умение бесцельно совершать в уме счётные операции с миллионными числами не даст ничего вашему ребёнку в дальнейшем, если он не понимает обращённую речь, не владеет никакими навыками самообслуживания, если его узкая одарённость не выражается тем или иным способом, который признаётся обществом. Однако в случае целенаправленной работы с ребёнком именно эта выраженная способность может быть тем «рычагом», который поможет ему социализироваться и, возможно, станет его профессией в будущем. И задуматься о потенциальном применении выраженных способностей ребёнка родителям хорошо бы как можно раньше.
Миф 6
Поможет «чудо».
Реальность: часто, не доверяя государственной системе медицины и педагогики, родители начинают искать средство, которое за один раз поможет избавиться от проблем у ребёнка.
Спектр очень широк: от посещений экстрасенсов и «святых мест» до поиска «волшебной таблетки», которая вылечит все имеющиеся нарушения. Это можно было бы счесть безобидным «поиском утешения», если бы родители не тратили на ожидание чуда драгоценное время. В результате улучшение так и не наступает, зато накапливаются многочисленные вторичные нарушения. Помните, что «альтернативные» методы хороши, лишь если они сочетаются с систематической коррекцией с доказанной эффективностью. И не забывайте, что «Бог творит чудеса нашими руками».
Миф 7
Основная цель коррекционной работы — сделать ребёнка «нормальным», ведь где-то там, под скорлупой «особенностей» сидит другой, «обычный» ребёнок, который только и ждёт, пока его выпустят наружу.
Реальность: на самом деле границы такого понятия, как «норма», очень сильно размыты.
Вы бы очень удивились, если бы знали, как много особенностей и странностей у людей, которых вы искренне считаете нормальными. Определение целью коррекции «сделать ребёнка нормальным» — это путь в никуда. Всегда будет то, что, как вам кажется, будет выбиваться из рамок этой недостижимой нормальности, которая будет только отдаляться, как линия горизонта, при любой из попыток её достичь. Логичнее ставить целью работы с ребёнком максимальное развитие всех его сторон и адаптацию к автономной жизни в социуме.
Миф 8
Для ребёнка с особенностями развития вредны новые и сильные впечатления, лучше не травмировать его участием в семейных и дружеских мероприятиях: поездками в отпуск, походами в гости и рестораны и т. д.
Реальность: как показывает практика, лучше развиваются как раз те дети, которые получают новые положительные впечатления, видят и ощущают больше. Объяснение этому очень простое: наша психика сродни мышечной ткани: для ее развития нужна регулярная нагрузка. Если мозг не использовать, не нагружать его впечатлениями, которые нужно осмыслять, развиваться он не будет.
Миф 9
Особенный ребёнок — значит ребёнок «дефективный», «бракованный».
Реальность: нет, он просто другой.
Мир прекрасен своим разнообразием. И то, что у вашего ребёнка особенности развития, — это показатель того, что его потребности отличны от потребностей большинства, а совсем не того, что он в чём-то хуже остальных. В конце концов, до сих пор никто с полной уверенностью не может объяснить, что же это такое — мифическая «норма», которая подходит всем без исключения.