Текст и фото: Даниил Кудрявцев
"Допустим” – совместный проект издательства “Настя и Никита” и ОБООИ “Всероссийское Общество Гемофилии” - волонтёрской пациентской организации, которая занимается помощью больным гемофилией и их близким. Книга вышла тиражом 2000 экземпляров, и почти все их ВОГ собирается распространить по больницам, где лечатся дети и подростки с гемофилией. На данный момент РГДБ – единственная из не больничных библиотек, в которой есть экземпляр “Допустим”. Ещё один экземпляр Николай Назаркин собирается подарить библиотеке города Мирный Архангельской области. По словам вице-президента Общества Наталии Полищук, кроме запланированных целевых отправок, в ВОГ пришло уже 300 заявок на книгу.
По словам ведущей презентации, Евгении Шафферт, в подобных проектах редко встречаются профессиональный писатель, профессиональный издатель и личное знакомство с болезнью. А книги, созданные профессионалами, часто предназначены широкой аудитории без учета специфики конкретных пациентов. Кроме того, книг об орфанных (редких) заболеваниях, к которым относится гемофилия, в России издавалось очень немного, и почти все - переводные, не адаптированные к российским реалиям. Уникальность “Допустим” в том, что этот проект написан, проиллюстрирован и издан профессионалами – и усилиями ВОГ точно дойдёт до тех, кому адресован. Московские дети, которым помогает Общество, получат книгу на Новый Год.
“Допустим” – не познавательная книга о том, что такое гемофилия и как с ней жить. По словам Натальи Полищук, общую информацию о болезни и информацию о сложных процедурах найти в интернете не сложно - дублировать её на ещё одном носителе нет смысла. “Хтонического ужаса”, как выразилась издатель Алина Дальская, из болезни книга тоже не делает. “Допустим” - книга моральной поддержки для больных гемофилией и их близких. В ней проговариваются бытовые для целевого читателя ситуации - как раз такие, о которых, по мнению Натальи, сложнее всего найти информацию в интернете. Но в первую очередь это книга о жизни. В центре внимания не болезнь, врачи и больницы, а именно жизнь детей, которые столкнулись с редким пожизненным заболеванием. Тема для Николая Назаркина не новая: первая его книга, вышедшая почти двадцать лет назад и выдержавшая множество переизданий, - “Изумрудная рыбка” - тоже рассказывает о жизни детей, вынужденных проводить половину своего времени в больницах. О полной и насыщенной жизни. Сам автор считает “Допустим” более “прикладной” книгой, чем “Изумрудную рыбку” - она может оказаться не совсем понятной тем, кто не сталкивался с гемофилией, зато дети-гемофилики сразу узнают то, с чем сталкиваются ежедневно.
“Допустим” стала новым опытом для издательства “Настя и Никита”. “Мы очень внимательно относимся к тому, на что ставим свой логотип,” - сказала директор издательства, Алина Дальская. Поэтому “Настя и Никита” не принимает заказы на выпуск сторонних проектов вне своих серий. Исключение сделали не просто так: издательство много лет сотрудничает с Николаем Назаркиным и доверяет ему. Николай, в свою очередь, хотел, чтобы “Допустим” вышла именно у “Насти и Никиты” потому, что доверяет издательству.
Сказка, которую Николай Назаркин прочитал в конце презентации, стала сюрпризом для всех, кто готовил “Допустим” к изданию: она была совсем новой. “История продолжается,” - сказал автор и пообещал, что когда накопится ещё несколько сказок, планируется выход второй “Допустим”.