Текст: Андрей Мягков
В полку издательской программы Политеха очередное пополнение: книга молодого американского доктора Хайдера Варрайча, много всего повидавшего в отделении интенсивной терапии. Этот шокирующий для обычного человека опыт позволяет Варрайчу подробно и, главное, откровенно отвечать на вопросы, которые мы обычно стараемся даже не задавать. Что сегодня переживают люди на пороге смерти и их близкие? Как вслед за прогрессом науки и экономики изменилось наше отношение к смерти и что мы знаем о ней сегодня? Какие неожиданные препятствия, о которых и не думали наши предки, нам приходится преодолевать - звучит странно, но зачастую это именно так - на пути к смерти? Словом, Варрайч говорит о смерти как о неизбежной части жизни, начиная с клеточного и сугубо медицинского уровня и заканчивая правовыми и этическими аспектами ухода из жизни, которые ставят трудные вопросы не только перед умирающими и их семьями, но и перед медиками и государством.
Последнее особенно важно еще и потому, что что в России эта тема накрепко табуирована - в то время как в США широчайшая общественная дискуссия о смерти ведется как минимум с 70-х годов прошлого века. Отказ всех сторон прямо обсуждать вопросы умирания приводит к по-настоящему катастрофическим последствиям: медики, назначая наркотические препараты смертельно больным пациентам, оказываются за решеткой за минимальные нарушения; ни родственники, ни сами умирающие из-за бюрократического ада никак не могут повлиять на собственную судьбу, а потому зачастую остаются без болеутоляющих и оказываются в аду отнюдь не бюрократическом; либо, наоборот, сталкиваются с неэтичными "теневыми" способами ухода из жизни, которые из-за страха говорить об эвтаназии вслух только множатся и множат страдания. Перенять опыт общества, которое все это уже проходило, кажется неплохой идеей. Так считает и научный редактор книги Ярослав Ашихмин: "Эта мудрая книга призвана положить начало просвещенной общественной дискуссии, результатом которой должно стать появление у наших соотечественников права решать, каким они хотят видеть завершение своей жизни".
Предлагаем вам прочитать фрагмент, наглядно демонстрирующий, почему люди все реже умирают дома и почему в жизни это давно уже происходит совсем не так, как это принято демонстрировать в литературе.
Современная смерть: Как медицина изменила уход из жизни / Хайдер Варрайч ; Пер. с англ. М. Смирновой. — М.: Альпина нон-фикшн, 2021
Где теперь обитает смерть
Марта рассказала пастору, что прожила прекрасную жизнь. Это была долгая жизнь, в течение которой она знала и бедность, и достаток. У нее было пятеро детей, у которых сейчас свои семьи. Как и многие другие женщины, она пережила своего мужа, но никогда не переставала жить. Ее история болезни была длинной и полной мучений: она пережила рак толстой кишки и инсульт. У нее были почти все хронические заболевания, какие только можно представить: хроническая почечная недостаточность, поражение периферических артерий, диабет, гипертония, ишемическая болезнь сердца и тяжелая сердечная недостаточность. Но она не позволила ничему из этого списка снизить темп ее жизни. По крайней мере до сих пор.
Сыпь, которую она заметила несколько месяцев назад, выглядела безобидной. Она началась вокруг шеи и под нижним бельем. Марта обратилась к своему терапевту, который решил, что у нее обычная экзема, и назначил крем со стероидами. После нескольких месяцев использования крема улучшения не наблюдалось: сыпь только усилилась и распространилась на область груди и живота. Зуд, не дававший женщине спать по ночам, не отступал под действием стероидов, которые, как правило, отлично помогают от различного рода высыпаний. В отчаянии, она обратилась к дерматологу, который предположил, что сыпь была реакцией на снижающие холестерин статины (* Препараты, снижающие холестерин, применяемые с целью профилактики инсульта и инфаркта. — Прим. науч. ред.), и посоветовал ей немедленно прекратить принимать эти препараты. Но сыпь продолжила распространяться, перейдя уже и на лицо. Марта вновь посетила дерматолога, которого встревожили новые симптомы. Он взял биопсию кожи и, опасаясь, что это инфекция, прописал пациентке недельный курс антибиотиков. Как ни в чем не бывало сыпь распространилась по всему телу, включая руки и бедра.
Когда сын зашел к ней домой через неделю после начала приема антибиотиков, он нашел ее лежащей на полу. Она сказала, что сидела в кресле, но упала с него и была настолько слаба, что не смогла подняться. Сын вызвал бригаду скорой помощи, которая отвезла Марту к ее терапевту. Верно оценив ситуацию, он сделал ей электрокардиограмму, показавшую обширный инфаркт миокарда.
В приемном покое диагноз был подтвержден. Ее направили в отделение кардиологии. Пока мы обсуждали, что лучше предпринять в связи с ее инфарктом — назначить лекарства или сразу направить на катетеризацию сердца, дерматологи выяснили причину этой ужасной сыпи. Их диагноз, мягко говоря, потряс всю нашу команду: у Марты была редкая форма рака крови.
Лечение было начато немедленно, однако в больнице Марту поджидали все новые трудности. Однажды ночью, после того как я уехал домой, дежурного интерна вызвали проверить ее состояние. Марта была самой разговорчивой пациенткой на этаже, но внезапно будто онемела. Интерн назначил томографию мозга, которая показала, что пациентка перенесла обширный инсульт. Когда утром я узнал о происшедшем, принимая работу у ночной смены, почувствовал, что земля уходит у меня из‑под ног. Марту направили в нейрохирургическое отделение интенсивной терапии, однако через несколько дней она вернулась обратно в отделение кардиологии с частично восстановившимися функциями, но уже лишившись своей жизненной энергии.
Общение с ее семьей всегда было в радость. В первый раз пятеро детей со своими супругами, все в ярко‑желтых медицинских халатах, пришли в больницу познакомиться с врачами и обсудить план действий. Главный для нас вопрос заключался в том, насколько интенсивным должно быть ее лечение. Стоит ли нам делать все, что в человеческих силах, включая катетеризацию сердца, или же лучше сосредоточиться на смягчении симптомов? Во время каждой нашей встречи Марта спрашивала: “Доктор, когда меня отпустят домой?”
Конечно, я не оракул. У меня имелись свои догадки о том, какая из артерий ее сердца была заблокирована, что способствовало накоплению жидкости в ее легких и что делало ее настолько слабой, что она даже не могла подняться. Я был готов к откровенному обсуждению всех ее недугов, но мне не хватало смелости сказать ей, что в тот момент, когда она попала в машину скорой помощи, она отправилась в поездку в один конец без особых шансов вернуться обратно.
На протяжении почти всей истории человечества писатели, поэты и философы находили параллели между жизнью и смертью, между рождением и умиранием. Сопоставление жизни и смерти не просто источник поэтических образов — оно имеет под собой вполне реальную основу. Если люди прошлого рожали своих детей в пещерах, там же они и умирали. С тех пор как мы начали строить дома, нам кажется естественным, что они предназначены не только для того, чтобы изо дня в день обеспечивать нам крышу над головой; они также служат местом, где мы можем начать и закончить жизнь. До начала XX века все роды были домашними. В Древней Греции семья, где родился мальчик, вешала на входную дверь оливковый венок; о рождении девочки сообщал клок шерсти.
Подобно рождению, смерть на протяжении многих столетий тоже происходила именно в людских домах. Это было так, если только она не была внезапной или насильственной. Последний вздох в собственной постели, столь распространенный в литературе мотив, был в древние времена типичным уходом из жизни. В книге “Западные воззрения на смерть” (Western Attitudes toward Death) Филипп Арьес писал, что сцена на смертном одре “организовывалась самим умирающим, который руководил ею и знал надлежащую последовательность действий”, а также, что это была “публичная церемония… на которой должны были присутствовать родители, друзья и соседи”. Несмотря на то что подобные пышные изображения смерти по‑прежнему широко распространены в современной литературе и поп‑культуре, в большинстве случаев это не более чем вымысел. Умереть в собственной постели — это редкая привилегия, исключение из правил современной смерти.
Даже в первой четверти XX столетия люди чаще всего умирали у себя дома. В 1912 году в Бостоне, где больниц было и остается намного больше, чем почти в любой другой части США, около двух третей жителей умирали в родных стенах. Подобная закономерность прослеживается и в других странах: в том же 1912 году около 56% австралийцев скончались дома. Однако по мере того, как медицинские технологии совершенствовались, а пациенты становились старше и тяжелее, этот процесс перемещался в больницы. К 1950‑м большинство людей уже умирали в больничных палатах, и вероятность того, что это произойдет именно там, увеличивалась с возрастом больного. К середине 1970‑х ситуация изменилась окончательно: теперь в больницах умирали два пациента из трех. Одно исследование, в рамках которого анализировалось место смерти больных раком в округе Кайахога (штат Огайо) в период с 1957 до 1974 года, показало, что доля пациентов, умиравших дома, за это время снизилась еще больше — с 30% в 1957–1959 годах до 15% в 1972–1974 годах.
В наши дни люди не просто чаще умирают в больницах — они проводят там куда больше времени до момента смерти.
<…>
Марта, самый свободный духом пациент из всех, что я знал, застряла в больнице. Ей и ее семье потребовалось некоторое время, чтобы осознать, что жизнь уже не будет прежней. Эта женщина была независима прямо до того момента, когда попала в больницу: она жила сама по себе в многоквартирном доме для пожилых людей. Наша команда честно дала понять: поправить то, что с ней произошло, — не в наших силах. На этом этапе я счел для себя делом чести исполнить ее последнее желание — позволить ей умереть дома.
Собрать в больнице всю ее семью оказалось непростой задачей из‑за различий в графиках работы. К тому моменту, как это получилось, она находилась у нас уже в течение нескольких недель. В отличие от предыдущих встреч, на этот раз Марта была молчалива и очень слаба: она уже начала терять ясность сознания и иногда бредила. У нее было пятеро любящих детей, которые заботились о ней и жили неподалеку. Однако, несмотря на все это, они не могли организовать дело так, чтобы кто‑то находился с ней дома и днем и ночью. Я предложил идею посменных дежурств, но даже это оказалось невозможным. Также ни один из родных не мог забрать ее к себе.
Мы могли открыть ей путь домой только одним способом: помочь восстановить силы в той мере, чтобы она смогла обслуживать себя сама. Однако обеспечить ей полноценную реабилитацию в стенах больницы было нелегко. Больницы предназначены для оказания неотложной помощи, и, хотя там работают физиотерапевты и трудотерапевты, число таких специалистов на одного пациента не сравнимо с реабилитационными центрами. Я обсудил нашу проблему со специалистом по ведению пациентов, однако на все запросы о переводе Марты в подобное учреждение мы получили отказ. Как только там слышали о ее диагнозе и о сыпи, Марта становилась для них будто зачумленной, хотя на самом деле она вообще не была заразна. Я лично разговаривал с несколькими старшими сестрами таких центров, но никакие мои доводы не могли их переубедить. Шли дни, и ее некогда шумная и веселая палата становилась все мрачнее. Мы не оставляли наши попытки до тех пор, пока однажды, когда я стучал по клавиатуре в своем кабинете, ко мне не зашла медсестра и не сказала, что у Марты остановилось дыхание. Дышать она уже не начала.
Статистические данные как будто свидетельствуют, что ни у кого не было больше шансов умереть дома, чем у Марты. Она была белой женщиной с надежной поддержкой семьи, у нее имелась хорошая страховка, и, что самое главное, она действительно хотела умереть в собственной постели. Несмотря на то что я делал все от меня зависящее, я смог лишь отсрочить неизбежное. Когда она умирала, рядом не было ни одного знакомого лица, ни одного любимого предмета домашней обстановки.
История Марты и похожие истории миллионов людей по всей стране наводят меня на мысль, что смерть в родных стенах — это не что иное, как мираж, недоступный нам теперь пережиток прошлого. Те силы, что вынуждают умирающих покинуть свою постель и перелечь на больничную койку, будут действовать и дальше, так что ситуация станет лишь хуже. Экономическое давление продолжит распылять семьи в географическом отношении, так как молодежь вынуждена искать средства к существованию и переезжать туда, где есть работа. Дома остается все меньше людей, способных заботиться о пожилых родителях или родственниках. Неравенство доходов лишь усугубляется. По мере того как медицина уходит все дальше вперед, люди живут все дольше и страдают от все большего числа хронических заболеваний и потому, скорее всего, будут в свои последние годы гораздо менее независимы, чем представители предыдущих поколений.
Тем не менее нам очень важно позволить людям умирать там, где они хотят, и история Марты помогла мне осознать, почему это так. По мере того как люди стареют, становятся более больными и с каждым шагом приближаются к кончине, они в первую очередь теряют контроль над своей жизнью. Пациенты понимают, что встретить смерть дома — значит не только спать под своим одеялом, вставать с кровати без срабатывания сигнала тревоги и топота ног вбегающих в палату медсестер или не сдавать анализ на уровень сахара в крови перед каждым завтраком. По мере старения расписание человека все больше зависит от посещений врачей и госпитализаций, его диета меняется в соответствии с болезнью и прописанными лекарствами, он становится все менее свободным. В былые времена приближение смерти не делало людей такими беспомощными. Напротив, люди продумывали свои последние слова и организовывали сценографию своих смертей. Только они являлись специалистами по самим себе.
В своем первом романе “Цементный сад” (The Cement Garden) Иэн Макьюэн рассказывает историю распада одной семьи. После внезапной смерти отца четверо маленьких детей остаются с матерью, которая страдает от какой‑то неизвестной болезни. Узнав свой диагноз, она принимает решение не прибегать к интенсивным методам лечения. Она хочет провести свои последние дни дома. После ее смерти жизнь рушится: чтобы избежать усыновления, дети хоронят ее разлагающийся труп в подвале, один из мальчиков регрессирует настолько, что начинает вести себя как младенец и спит в колыбели, а Джек, старший сын, вступает в интимные отношения со своей семнадцатилетней сестрой. Все заканчивается чудовищно.
Теперь, когда я думаю об этом сюжете, самым серьезным отходом от реалистичности мне представляются не последующие события, а то, что матери Джека было позволено умереть, обложенной ее собственными подушками, с разбросанными вокруг нее журналами. Исход умирающих из своих жилищ привел и к тому, что они покинули свои районы и сообщества. Ничто так не учит взрослых и детей жизни, как смерть. Еще не так давно она не была тем, что происходит в больницах или других закрытых учреждениях, — она случалась в обычных жилых кварталах, в окружении реальных людей. Когда кто‑то приближался к последней черте, соседи заходили справиться о его здоровье, а когда он умирал, по нему горевали не только его близкие, но и каждый, кто жил рядом. Разрушение этого общего переживания смерти началось, еще когда люди стали перебираться из деревень в города. Сэр Дэвид Смитерс, знаменитый британский онколог, который смог разобраться, чего не хватает в медицинском уходе за терминальными раковыми больными, вспоминал, как воспринималась смерть в его родной деревне:
Все в деревне умирают, это нормально, это известно каждому… В городском многоквартирном доме кто‑то может умереть в одиночестве прямо за стенкой, всего в нескольких метрах от вас, а вы об этом и не узнаете.