Говорить о том, о чем говорить нельзя

Текст: Наталья Лебедева/РГ

Фото: Фрида Кало де Ривера (1907—1954) начала творить, будучи прикованной к кровати

В начале 2017 года года три очень разных московских издательства — маленькое независимое, средней величины специализированное и подразделение (импринт) крупнейшего монополиста — выпустили три очень разные, но одинаково шокирующие книги. Это «На моем месте» Евгении Воскобойниковой и Анастасии Чуковской (издательство Individuum), «Соленое детство» Александра Гезалова (издательство «Никея») и «Посмотри на него» Анны Старобинец (издательство Corpus). Объединяет их одно: история преодоления невыносимой, невозможной жизненной ситуации. Причем рассказанная без всяких фигур умолчания и «лирического героя» - от первого лица, с "открытым забралом".

Красавица и умница Евгения Воскобойникова в 22 года после страшной аварии оказалась прикованной к инвалидному креслу. Операции, реабилитация, депрессия и полное отчаяние. «Чем скорее я признаю, что ничего нельзя сделать, тем легче мне станет дальше жить», - пишет она в своей книге.

И рассказывает, как научилась жить заново.

Евгения переехала в другой город, стала телеведущей, вышла замуж и родила ребенка, хотя все врачи говорили: «Зачем вам это, вы же инвалид?!»

Оказавшись в инвалидном кресле, Евгения стала частью нового для себя мира, закрытого от тех, кого он не касается: «Люди жаловались на свои цистостомы (катетеры. — Ред.), просили совета, разбирались в законодательстве, кто-то задавался вопросом, есть ли секс после травмы, какова вероятность выйти замуж…» В этом мире люди делятся на тех, кто злится и жалеет себя, и тех, кто думает, что всё еще возможно. Евгения выбрала второй путь. Бессмысленно искать ответы на вопросы: «почему?» и «за что?», гораздо важнее понять, для чего это со мной произошло.

О жизни инвалидов не принято и неловко говорить вслух. Евгения Воскобойникова решила это изменить.

Еще один мир, закрытый от посторонних и живущий по своим законам, показал в своей книге «Соленое детство» Александр Гезалов. В этом мире сегодня живут 60 тысяч детей-сирот, воспитывающихся в детских домах. Но в обществе, которое приезжает к ним с конфетами и смартфонами и которое не исключает для себя возможности взять в семью приемного ребенка (каждый третий, по данным ВЦИОМ), до сих пор нет понимания, как живут дети-сироты. Как воспитываются и воспитываются ли вообще? Сможет ли человек, выросший в сиротском учреждении, выжить в мире людей, выросших в семье?

— Я написал гораздо больше, 600 страниц, — рассказывает о своей книге бывший детдомовец, а сегодня международный эксперт по социальному сиротству Александр Гезалов. — Но большие форматы широкой публике осилить трудно. Пришлось адаптировать содержание под законы книжного рынка. Я смягчил многие моменты, потому что,

если бы описал, как все было на самом деле, мне бы сказали: это неправда.

По словам Гезалова, он намеренно не стал указывать фамилии людей, которые издевались над ним и другими ребятами в детском доме.

— Образ жестокости не в человеке, а в системе, — объясняет он. — Из-за этого многие люди не справляются. Из моего выпуска, нас было 13 человек, в живых остался только я. Людей ломает неуверенность в себе, нежелание и неумение жить вне системы сиротского учреждения. Никто не учил тогда и не учит сейчас, как встраиваться в общество. Не научили готовить — значит, будешь есть «Доширак», не научили договариваться — значит, будут постоянно сбитые кулаки, не научили хорошо выглядеть — значит, будешь ходить как бомж. Этих «не научили» так много, что ты вынужден учиться постоянно.

Своей книгой Гезалов хотел не просто погрузить людей в мир детей-сирот, но и напомнить, что благотворительность — это хорошо, но совсем не так просто, как многие думают.

— Моя книга для чиновников, которые уверены, что раз у детей в детском доме есть еда и одежда, то все хорошо. Но этого недостаточно, нужно что-то другое, более важное, — объясняет свою задачу Александр Гезалов. — Моя книга для приемных родителей, решивших взять в семью ребенка, и которым важно понять, что происходит у него внутри. Но в первую очередь она для детей, которые уверены, что вся их дальнейшая жизнь будет такой же, как в детском доме. Важно, чтобы они прочитали историю человека, который после детского дома с большим трудом учился жить заново. У меня до сих пор сложности с социализацией в обществе, с созданием собственной семьи. И я очень хочу, чтобы после моей книги дети были готовы к этим трудностям. И искали тех, кто сможет им помочь.

Автор взрослых хорорров и остроумных детских детективов Анна Старобинец в своей новой книге «Посмотри на него» решилась сказать вслух о том, что происходит с женщиной, когда ее еще неродившемуся ребенку ставят диагноз «патологии развития, несовместимые с жизнью».

Безжалостно к себе и к читателю Анна тщательно фиксирует каждый свой шаг.

Откровенно рассказывает о том, чего стоит решение убить того, кто пока еще жив и дрыгает ножками. Российская медицина требует от женщины выносить и родить нежизнеспособного ребенка, а потом самой «закрыть ему глаза». Техническая процедура. А что чувствует при этом женщина — уже не важно. Анна не смогла пройти этот путь в России и уехала в Германию, где лицо медицины оказалось более человеческим. Сделать ли инъекцию еще нерожденному ребенку, чтобы не мучался в родах, или родить и подождать, пока умрет сам? Стоит ли смотреть на него или попытаться сделать вид, что его и не было? Анна пронзительно и откровенно рассказывает, как принимались эти непростые решения. А потом с документальной точностью описывает, как шаг за шагом поднималась «со дна» и снова училась верить в жизнь — и в возможность дать жизнь новую.

Анна Старобинец рассказала о том, почему она решилась на такой откровенный разговор с читателем.

Анна Старобинец: Мне кажется, это как раз та тема, на которую имеет смысл выступить в жанре «Я не боюсь сказать». Пока молчим или шепотом ищем поддержки исключительно у людей, не имеющих соответствующих знаний, опыта и полномочий, мы соглашаемся с безумными правилами игры, предполагающими, что разговор на тему прерывания беременности по причинам патологий плода в позднем сроке, неприличен. На самом деле неприлично то, с чем сталкивается женщина в таком горе. Неприлично, что непосредственно после постановки диагноза врач УЗИ приглашает к такой женщине не психолога, а группу студентов. Неприлично, что женщина не может прийти в женскую консультацию вместе с мужем. Неприлично, что она не получает адекватную помощь. Неприлично, что врач не умеет правильно сообщать страшную новость. Неприлично, что медсестра хамит или дает советы в духе «других нарожаешь». А говорить на эту тему вслух — как раз прилично и правильно. Я пыталась найти литературу на эту тему. На английском, немецком, голландском нашла, а на русском — ни одной книги. Я писатель, публичный человек, неплохо умею складывать буквы в слова. У меня просто не было другого выбора — только сделать, наконец, эту тему публичной. Только так можно начать ломать сложившуюся бесчеловечную систему.

Кто ваш читатель?

Анна Старобинец: Любая женщина репродуктивного возраста. Мать, отец, любящий муж такой женщины. Врач. Учитель. Психолог. Любой человек, желающий жить в гуманном обществе. Это большая душевная работа — читать такой текст, если у тебя все в порядке, если ты в целом благополучен.

Но от горя, страха, неблагополучия нас отделяет тончайшее, очень хрупкое стекло.

Инстинктивно мы стараемся сделать его как можно более непрозрачным, но иногда полезно посмотреть через это стекло. Чтобы проверить: когда оно разобьется, когда ты или твои близкие окажутся по ту сторону, позаботится ли о них там хоть кто-то по-человечески? Моя книга — не о патологиях развития и не об абортах. Она о том, где кончается человечность и начинается бесчеловечность.

Готовы ли вы к тому, что люди будут писать, спрашивать совета, искать поддержки?

Анна Старобинец: Я готова к любой ответной реакции. Ищущим помощь и поддержку я буду ее оказывать по мере сил. Я не готова посвятить этому все свободное время, но буду стараться делать то, что от меня зависит. Я готова и к другой реакции. К обвинениям в диапазоне от «все вы врете» и «стыд потеряла» до «сама виновата» и «гори в аду, грешница». Я хорошо понимала риски, когда писала эту книгу.

Вы нашли ответ на вопрос, почему такие разные подходы к пациентам у нас и на Западе?

Анна Старобинец: Я довольно подробно исследую тему разницы подходов во второй — публицистической — части книги, состоящей из интервью с медиками и пациентами. Системная ошибка, на мой взгляд, в том, что они там, на Западе, постоянно что-то меняют, пересматривают и реформируют, исходя из соображений «психологического комфорта» женщины, переживающей трагедию. Проводят психологические исследования, опросы, ведут статистику. А мы ничего не реформируем. Нам — и медикам, и пациентам, и их родственникам — это кажется нелепым и даже каким-то кощунственным — думать в этой ситуации о комфорте. Больно тебе? Конечно, больно терять детей. Репродуктивную функцию сохранила? Забудь и иди рожать других. На Западе же задача врача в ситуации, когда ребенка нельзя спасти, — попытаться уменьшить боль матери. И физическую, и душевную, любыми средствами — от эпидуральной анестезии до бесплатных сеансов психотерапии.

Насколько литература может позволить себе быть правдивой?

Анна Старобинец: Литература ничего никому не должна, если она художественная. Лично я до сих пор писала фантастику, сказки и детские детективы, никак не ограничивала свою фантазию и собираюсь продолжать в том же духе. «Посмотри на него» - моя первая и единственная документальная книга. И в ней я предельно честна.