Текст: Оксана Даровская

Обложка и фрагмент книги предоставлены издательством

Ценность и уникальность книги "Очень личная история. Опыт преодоления" в том, что истории в ней рассказаны от первого лица, без купюр, без "адаптации под читателя". Еще в том, что, пожалуй, это первая непереводная книга о детской онкологии, где говорят сами российские дети и их родители. Прочитав уже изданную книгу, матери удивлялись, как незнакомому человеку смогли доверить всё столь подробно и откровенно. Мне же, как автору, это неудивительно. Конечно, как сказала мамы девочки-подростка, чья история приведена ниже: "Эта тема будет с нами всегда, всю жизнь. Она никогда не останется далеко в прошлом, потому что это оставляет в тебе сильнейший отпечаток на всю жизнь." Но, рассказывая о пережитом горе, человек постепенно изживает боль. В человеческой психике заложена потребность в исповеди. И самое главное: все истории в книге со счастливыми концами, что дарит реальную надежду и веру в выздоровление. Ведь по данным ведущих специалистов-медиков, беседы с которыми тоже есть в книге, от 85 до 95% детей и подростков сегодня побеждают онкологию.

Оксана Даровская «Очень личная история. Опыт преодоления»

Издательство: Рипол-Классик, 2019 г.

12 февраля 2018 года. Аня, 14 лет. Москва.

«Любить и быть любимыми»

Алёна, мама Ани, пригласила меня к ним в гости на Профсоюзную. С порога меня встретил запах блинов и слова молодой красивой Алёны: «Сегодня же масленица! Первый день!»

А я, честно говоря, забыла про масленицу.

Алёна, Аня и я пьём чай на кухне. Чаепитие — уникальная возможность объединиться незнакомым людям. У Алёны три дочки, Аня из них старшая. Младшие сейчас на прогулке с папой. Аня — тоненькая былинка с огромными невероятной глубины карими глазами, с ёршиком коротеньких с рыжинкой волос, нежная, но по моему впечатлению, с характером. Сидит за столом напротив меня, вполоборота к окну. У меня есть возможность разглядеть её черты подробнее, но я этого не делаю, я обезоружена её глазами.

— Блины очень вкусные, — говорю я.

— Это Анюта тесто готовила, она у нас спец по блинам, — улыбается Алёна.

Выпив чай, Аня на время уходит к себе в комнату. А мы разговариваем с Алёной.

— Алёна, как вы узнали об Аниной болезни?

— Это был 2016 год. Анечке было двенадцать лет. В конце лета, во второй половина августа, у нас началась рвота, никакого отравления не было, Аню рвало желчью. Мы тогда были на даче, и я вызвала скорую.

— Аня чем-нибудь до этого болела?

— Никогда, до двенадцати лет ничем не болели. Аня входила в первую группу здоровья, педиатры диву давались. И ни травм, ни ушибов, ни переломов. Есть опухоли мозга, саркомы например, которые могут быть спровоцированы травмами, а в нашем случае врачи абсолютно не знают, откуда могла возникнуть такая опухоль. Не было никаких предпосылок. На дачу по скорой приехала обычная фельдшер, сказала, посмотрев Аню: это такой переходный возраст, возможно гормоны перестраиваются. И всё, уехала. Аню периодически стало рвать. Через две недели мы вернулись в Москву, сразу пошли к педиатру, прошли полное обследование. Результат обследования — здорова, здорова, здорова со всех сторон. Нас направили к неврологу. Я ей рассказала об Аниных симптомах: боль в животе, изредка, не перманентно головокружения, рвёт периодически. Невролог говорит: «Пубертатный период, вегето-сосудистая дистония, попейте ноотропы». В сентябре назначила нам церебролизин. Я очень долго сомневалась, стала консультироваться: почему именно этот препарат? В результате приняла решение Ане его не колоть. Потом нам поставили диагноз гастрит, а ребёнку всё хуже и хуже. Она всё зеленее и зеленее. Я смотрю на неё, думаю: «Господи, может быть, я зря не стала ей церебролизин колоть?» Сама продолжаю её водить по остеопатам, они говорят кто что, кто-то из них сказал, что это у неё аллергия на лактозу: исключите молоко, и всё восстановится. В общем, какой-то бесконечный процесс. В итоге мы решили, что это анорексия, потому что не было никакого конкретного объяснения со стороны врачей. Худенькая она была всегда, а тут похудела до тридцати шести килограммов, учёба на двойки скатилась, появились дополнительные симптомы — утомляемость, апатия. А у меня мама тогда собиралась ехать в Индию и говорит, давай я её с собой возьму, учёба её грузит. Я действительно тогда приходила на родительские собрания и сидела с закрытым руками лицом, это был ужас какой-то.

— У вас же самая младшая дочка в это время была грудная?

— Средней дочке не было трёх, а младшей только год. Я уже тогда была в таком состоянии, не очень… Сначала отказалась от маминого предложения: какая Индия? Как пропускать учёбу? У неё и так двойки, только начало учебного года, а ситуация уже аховая. И пропускать учёбу? Всё это на фоне полного непонимания, что с ней происходит. Причём у неё всё это наступает и проходит периодически. Рвёт, потом какое-то время нет, она есть начинает, потом опять то же самое. Это теперь я знаю, что опухоль находилась в мозжечковой зоне, образовалась гидроцефалия, начала давить на окружающие ткани.

— А головные боли у Ани были?

— Эпизодически, но незначительные. Давала ей тогда таблетку, и боль проходила. Иногда я думала, может быть, она симулирует, учиться не хочет, возраст-то непростой. В итоге с мужем насчёт поездки посоветовалась, с Аниным отчимом, он говорит: «А давай, на самом деле, может, её это как-то встряхнёт, фрукты, солнце, море, другие люди, другой язык». Короче, приняли решение, и в ноябре она с моей мамой улетает в Индию.

На Гоа есть деревня Арамболь, там обычно очень много русских, туда съезжаются и остеопаты, и разные лекари. Мама водила её там по разным врачам, никто ничего не мог понять, все сошлись на том, что это анорексия. А Ане всё хуже. Они пробыли там месяц, Аня уже почти ходить не могла. Мы с мамой договорились, что она повезёт Аню в местную клинику прокапать, подпитать витаминами, как обычно делают при выходе из анорексии. Это можно было сделать по страховке. Там её прокапали. Лучше ей не стало, она по-прежнему есть не хочет. Да ещё стала жаловаться на глаз. Бывает, что от давления опухоли наступает резкое косоглазие, а у Ани просто заболел глаз. А у меня ни одной мысли, просто ни одной в сторону опухоли. Парадокс ещё в том, что ни один анализ ничего не показывает. Кровь в порядке, все внутренние органы в порядке. Анализы абсолютно все сделали, кроме МРТ. А опухоль может показать только МРТ. И слава богу, один профессор-индус (огромный ему поклон) направил её на компьютерную томографию. Это было 19 декабря. Мама мне в тот же день звонит и говорит: «Алёна, у Ани опухоль мозга». Я это услышала и вообще не поняла, как это может быть. Это не укладывалось у меня в голове. На самом деле очень хорошо, что мы оказались именно в Индии. Девятнадцатого декабря в три часа дня Ане поставили диагноз, а 20-го рано утром уже началась операция. Её сразу же из клиники, где установили диагноз, перевезли в городской госпиталь штата Гоа, операцию провели там. Перелёт на операцию в Москву исключался. Лететь семь часов, она, конечно, была нетранспортабельна. К тому же время шло на часы. Это только потом я поняла, что гидроцефалия, то есть давление жидкости на черепную коробку, давало ей все симптомы. По идее, в таких случаях там ставится шунт, и человека можно транспортировать, это я уже в Москве узнала, но, думаю, получилось как лучше.

— Алёна, сколько часов шла операция?

— Предполагалось шесть часов, а длилась десять. У них там свои особенности. Они наркоз вводят, потом выводят, потом опять вводят, чтобы не нанести серьёзный вред организму.

— Там работают профессионалы настолько высокого уровня?

— На самом деле, я уже говорила, мы попали в городской госпиталь. Там есть и частные клиники, мне звонили многие люди, говорили, нельзя в городской госпиталь ребёнка везти, начался какой-то ажиотаж, но я почему-то своим сердцем почувствовала, что лучше оперировать там. Я подумала, если её транспортировать в Москву, разводить тут эту бумажную волокиту, то операция была бы назначена гораздо позже. Другие люди мне сказали: да, это городской госпиталь, там нет суперусловий, но там хорошие врачи и непосредственно сам профессор, который должен оперировать. На самом деле индийские врачи ценятся во всём мире, многие из них нарабатывают практику и уезжают в Америку. В итоге наши врачи в Москве говорят, что операция была сделана хорошо.

— Вы очень смелая женщина, Алёна. Доверили весь процесс своей маме. Видимо, она у вас не менее отважная, способна принимать кардинальные решения и быстро действовать. Другая бабушка на её месте, возможно, растерялась бы, не решилась на такой ответственный шаг, когда рядом нет родителей ребёнка.

— Да, она тоже человек с непростой судьбой. И тут не спасовала. Ещё помогло то, что там многие наши люди скооперировались, те, которые на зимовку туда уезжают, оказали огромную моральную и практическую поддержку. Мне нужно было с визой срочно решать. Быстро сделали мне в посольстве визу, и 22 декабря утром я была уже там.

Это, конечно, большая удача, потому что когда долго выясняется диагноз, лечат гастриты, потом ставят в очередь на операцию, где нужно ждать минимум десять-четырнадцать дней, когда каждый день на счету, просто теряется драгоценное время. Медуллобластома считается агрессивной опухолью. Ане всё сделали хорошо, без всяких шунтов — это такие выводящие устройства, всё восстановили. Я наслушалась разного, как делают такие операции, бывает, кость выкидывают, а тут всё аккуратно, целый череп. Это же трепанация, выпиливают часть черепа.

— Какая же нужна родительская стойкость?

— Да, стойкости хватает не всем. В Центре Блохина был случай, когда мама, узнав о диагнозе ребёнка, сошла с ума, её прямо оттуда увезли в психбольницу, за ребёнком стал ухаживать отец, но через некоторое время сам не выдержал, повесился в больнице на четвёртом этаже.

— Какой вы нашли Аню, когда увидели её 22 декабря?

— Это всё удивительно. Перед операцией родитель подписывает специальную бумагу. И моя мама подписывала такую бумагу с предупреждением, что ребёнок может просто овощем стать. Аню постригли перед операцией, но короткие волосики, кроме зоны операции, оставили. Худенькая, конечно. Меня увидела: «Мама!» Она даже стихи вспомнила, «Бородино», они как раз в классе учили. Я настолько была удивлена: «Господи, какое счастье! Ребёнок полностью адекватен, сохранён, и душа… такая оголённая душа…» Говорит мне: «Мама, я через неделю буду ходить». Я говорю: «Конечно, мы с тобой всё сделаем!» Мы потихоньку там ходили, один раз у неё температура поднялась, но всё обошлось, никаких менингитов, всё хорошо. В итоге нас выписали чуть позже. 8 января мы прилетели в Москву.

— Как долго после операции вы проходили лечение в Москве?

— Всего три этапа лечения. Первый — само удаление опухоли. Оно бывает тотальное или нетотальное, у нас было тотальное удаление — это огромный процент успеха, это когда опухоль никуда не въедается (иначе можно повредить соседние ткани). У Ани не было метастазов. Врач, который вёл Аню в Индии, сказал нам: «Мы убрали всё».

Сразу по возвращении, 9 января, мы поехали в научный центр в Солнцево, там сделали МРТ, и меня напугали, что есть остаток. Я, конечно, была огорошена, но чуть позже онколог объяснил, что это послеоперационная гематома. Второй этап — мы прошли тридцать курсов лучевой терапии, которая считается самой сильной, самой эффективной терапией. Каждый день, с перерывами на выходные и праздники. Первые процедуры длятся пятнадцать-двадцать минут, потом десять минут и меньше. Это очень мощное облучение, наверное, вы заметили, у Ани ещё остались залысинки. Постепенно, конечно, всё восстановится за счёт верхних волос. Если химия со временем выводится, то воздействие лучевой терапии остаётся в организме на всю жизнь. На последнем МРТ нам сказали, что якобы есть некроз (омертвение ткани). Сейчас будем это проверять, я консультируюсь со многими, честно говоря, врачи сами не очень знают, что это. После лучевой терапии нужно восстановиться, и потом третий этап — три курса высокодозной химиотерапии. Каждый месяц по три недели мы лежали в Центре Блохина под капельницами, пока лейкоциты не падали до нуля, то есть организм становился очень незащищённым, потом шло восстановление. Высокодозная химия тоже бывает разная, у нас была лайтовая. Аня хорошо её переносила, а бывает, дети очень трудно выкарабкиваются. Между курсами перерывы десять-четырнадцать дней.

— Хорошие врачи в Центре Блохина?

— Нас там два врача вели. Один лучевую терапию, другой химию. У нас замечательный был врач, который делал химию, Андрей Сергеевич. Всё прошло безболезненно, на хорошей позитивной ноте, правда, есть одно «но»: наш врач Андрей Сергеевич говорит, что рецидив в данном случае не лечится. Он категоричен в этом вопросе. Я стараюсь об этом не думать, но хочу услышать и другие мнения. Есть доктор — Желудкова Ольга Григорьевна, знаменитый детский онколог, она консультирует во всех городах и странах ближнего зарубежья, занимается только опухолями головного мозга. Так вот, она считает, что и рецидивы лечатся, есть тому примеры. Она с огромной самоотдачей подходит к этому. Андрей Сергеевич тоже чудесный, не знаю, почему у него такая категоричная позиция, может быть, он ещё очень молодой, у него не накоплен такой богатый опыт, как у Желудковой. Я собираюсь сейчас снова сделать Анюте МРТ и пойти к Ольге Григорьевне на консультацию. Хочется до конца во всём разобраться. Если такое случилось с абсолютно здоровым ребёнком, когда ничто этого не предвещало, то уж на фоне всего происходящего я буду об этом говорить, искать другие ответы и мнения. Конечно, я всем сердцем хочу, чтобы у моего ребёнка этого больше никогда не случилось. Но эта тема будет с нами всегда, всю жизнь. Она никогда не останется далеко в прошлом, потому что это оставляет в тебе сильнейший отпечаток на всю жизнь.

А младшие дочки — я вообще считаю, что это наши спасательные круги на протяжении всего этого времени. Мы из больницы приезжаем, они носятся по квартире, переключаешь на них внимание, и некогда зацикливаться на болезни. Конечно, я невероятно устала. Был момент, когда я пошла к психологу, а он отправил меня к психиатру. Психиатр прописал антидепрессанты. В итоге я начала их пить, всё время спала. Они меня ввели в какое-то невероятное, в какое-то обнулённое состояние. Я не могла нормально общаться с детьми, мне всё время хотелось только лечь. Потом я себе сказала: «Нет, мне нужно жить, а не нейтрализовывать себя, я живой человек со своими эмоциями». Снова пошла к психиатру, рассказала ему о своих ощущениях. Он мне возразил: «Это чтобы нейтрализовать вашу тревожность». — «Нет уж, извините, у меня не такая тревожность, чтобы её настолько нейтрализовывать». Просто кто-то находит в себе силы бороться, а кто-то сдаётся.

Вот у меня мама потеряла сына, моего старшего брата, когда ему было девятнадцать лет. Человек трагично и внезапно ушёл из жизни. Мне тогда было тринадцать. И в какой-то момент Аниной болезни я маме сказала: «Мам, ты понимаешь, что внезапно, в один момент потерять ребёнка — это проще, чем лечить, потому что лечить — это огромная самоотдача, видеть это состояние беспомощное…» А недавно я ей позвонила и сказала совсем другое: «Прости меня, потому что это не так, потому что это огромная ценность, когда я могу обнять Аню, поцеловать, увидеть её глаза, поговорить с ней. Я понимаю, как тебе тогда было тяжело, когда в один миг всё оборвалось…»

Да, всю жизнь будешь постигать, что истинно, что неистинно. И всё равно останется бесконечный вопрос…

А потом я разговариваю с Аней.

Анюта признаётся, что самый близкий её друг — мама. С мамой она может поделиться сокровенным, но некоторые вещи всё равно, считает, нужно хранить в себе, оставляя в тайниках души. Об отце говорит, что живёт он в Калининграде, а папа двух её младших сестёр — ей отчим. Да, она может с ним о чём-то поговорить, но не так, чтобы…

— А так у меня есть одна подруга, Лера, которая всё время сидит в телефоне. Я пытаюсь ей об этом говорить, но бесполезно. Встречаюсь с ней, например, в кафе, что-то ей говорю, а она «угу», а сама всё время что-то в телефоне делает, очень зациклена на этом.

— Что для тебя истинная свобода, Аня?

— Жить без телефона и интернета.

— Неужели смогла бы?

— Вот смогла же неделю в "Шередаре". Я могла бы всю жизнь жить без телефона, если бы была яркая жизнь. Когда каждый день встречаешься и гуляешь с друзьями. В "Шередаре", когда выходила свободная минутка, когда мы, например, завтракали, обедали, мы в основном общались, смотрели друг на друга.

— Как тебе кажется, ты зависишь от чего-то слишком сильно?

— Когда куда-то иду, я не могу идти без наушников. Нужно, чтобы в уши были всунуты наушники.

(Хронические наушники — способ отгородиться от агрессивной среды, одна из примитивных защит человечества. Психике так проще. Но это не устраивает душу Ани, в этом главное противоречие. Её восприимчивая, жаждущая общения душа противится подобной защите от мира.) А дальше, лишь в подтверждение этому, Аня рассказывает о самом ярком впечатлении от "Шередаря":

— Это были шепталки со свечами. Когда вечером перед сном мы выключали везде свет, зажигали свечку, укутывались в пледы, садились на пол и о чём-то говорили о своём. Получается, у нас очень плотный график был, почти отдыха не было. Вечером мы собирались группами, девочки и мальчики, шли в один домик и обсуждали то, что происходило за день, что открыли для себя, жизненные истории рассказывали.

— Аня, а ты не замечала, чтобы кто-нибудь рвался домой? Дети же все разные, есть коммуникабельные, быстро вливающиеся в коллектив, а есть очень настороженные интроверты. Были такие, кто не смог адаптироваться в лагере за неделю?

— В начале недели, получается, да, некоторые говорили: я хочу домой, отвезите меня обратно. А в конце недели, наоборот, все уже говорили: не хочу домой, можно тут остаться? На самом деле, там очень добрые люди. Если не очень хорошо себя чувствуешь, не можешь, например, за собой грязную посуду убрать, то помогают, сразу все на стрёме. Я там на смене одна такая была, без причёски, без шевелюры, почти сразу после операции.

— А на что ты можешь больше всего обидеться в повседневной жизни?

— На грубость.

— Тебе часто приходится сталкиваться с грубостью?

— Да, у нас много грубых людей.

— Как ты думаешь, откуда в людях берутся злость, агрессия?

— От обиды. Некоторые мне говорили: вот, меня обидел друг, и из-за этого я злой.

— А что в твоём понимании предательство?

— Наверное, уйти без причины, ничего не говоря. Если человек говорит: я не хочу с тобой дружить, всё, пока, — это для меня не предательство, это просто откровение; а когда человек уходит без причины, а может быть, и зная причину, но не говоря о ней, — это предательство.

(Юный человек не может так говорить о предательстве, не пережив его сам.) Аня пропустила учебный год, сейчас на домашнем обучении; полагаясь на собственную интуицию, спрашиваю:

— Свой бывший класс вспоминаешь? Интересные были ребята?

— Да, интересные. Но сейчас они никто не хотят со мной общаться. Я некоторым предлагаю: давай встретимся, сходим куда-нибудь, а они: в следующий раз. Предлагала раз пять как минимум, а они: попозже, попозже, попозже…

— Знаешь, Аня, ты не первая из детей и подростков, с кем я в последнее время встречаюсь, разговариваю, кому пришлось пройти испытание серьёзной болезнью. И вот моё личное наблюдение: вы гораздо глубже и милосерднее, чем обычные дети, и, конечно, взрослее и осознаннее. Обычные дети чего-то важного в жизни пока не поняли. И неизвестно, поймут ли в будущем. Потому что понимание нужно выстрадать. А вы с удвоенной силой умеете ценить жизнь. Но давай о чём-нибудь радостном. Какая в тебе, на твой взгляд, главная черта?

— Наверное, почти во всём находить что-то весёлое, позитивное.

— Что может тебя удивить или произвести сильное впечатление?

— Какой-нибудь хороший фильм. Последний, который я смотрела и мне понравился, называется «Наркоз». Там молодой мужчина лёг под операционный нож — ему должны были сделать пересадку сердца. А у него была невеста. И эта девушка, получается, договорилась с врачом, то есть подкупила, чтобы главный герой на операции не выжил. Он был из очень богатой семьи, у неё был план заполучить деньги. А у этого парня оказался такой синдром, когда от наркоза не засыпают, а просто глаза закрыты. Он не мог двигаться, говорить, но всё чувствовал. Показывалось всё от третьего лица, что он как призрак летает и всё видит, всё слышит. В результате парень умер, а девушку разоблачили, она попала за решётку. Я когда смотрела этот фильм, прямо так с широко открытыми глазами, ничего не хотела пропустить, захватывающий такой фильм.

— Получается, коварство и любовь часто ходят рядом?

— Наверное.

(Этот вопрос я задала так, для красного словца, чтобы разрядить накал эмоций этой гиперчувствительной девочки. Вполне понятно, почему из множества фильмов Аню, недавно перенёсшую операцию, загипнотизировал именно этот. В фильме поднимается вопрос доверия — один из главнейших вопросов нашего времени. Доверия в самом широком смысле: к врачу в поликлинике, к рукам больничного хирурга, к близкому человеку, к малознакомым или вовсе незнакомым людям. Каким же мужеством доверия нужно обладать, вверяя собственную жизнь рукам других людей в столь жёсткое циничное время.)

— Аня, а что-нибудь хочешь рассказать про учителей, с которыми занимаешься?

— Я на надомном обучении, в шестом классе. Получается, по болезни я пропустила полгода, даже больше, и осталась на второй год. По идее, я должна сейчас быть в седьмом. Мне нравится учительница по русскому языку, Надежда Маратовна. Она ко мне добра, она понимает моё положение. У неё со мной отношения не как у учителя с учеником, а как с другом, можно сказать. Нормальные такие диалоги. Учительницу по английскому я всегда недолюбливала, потому что, когда я ходила ещё в школу, она всё время меня гнобила, всегда выставляла меня виноватой. А по математике просто — зубри давай таблицу умножения и всё такое. Не знаю. Мне главное, чтобы было сделано домашнее задание, и всё.

— Где бы ты мечтала побывать?

— В Париже. Это мечта с самого детства. Планируем уже поездку.

— Хотела бы ты что-нибудь изменить в России?

— Валюту, чтоб у нас были не рубли, а евро. И ещё отношения людей. Я, например, езжу в метро, а там толкаются, пинают тебя… Не очень дружелюбные отношения у людей.

— Да, случается, к сожалению. А что бы ты, Анюта, пожелала всему человечеству?

— Любви. Любить и быть любимыми.